소장자료

장애인을 비장애인의 기준으로 바라보지 않는다면,
이들은 어딘가 부족한 존재가 아닌, 있는 그 자체로의 존재가 된다.

지난 2022년 롯데출판문화대상 본상 수상과 문학나눔 도서보금사업 수필 부분에 선정된 《불편하지만 사는 데 지장 없습니다》에 이은 두 번째 에세이이다. 뇌병변장애인이면서 20년 차 사회복지사로서 공부와 여러 연재 활동을 하며 장애인이 살아가는 사회 안에서의 목소리를 내고 있으며, 저자 본인의 이야기와 그들의 이야기를 이 책에 담았다.

“나는 비장애인의 기준에 미칠 수 없음에도 불구하고 애써 맞춰 살아온 시간이 버겁고 외로웠다. 이 책을 통해 사회 구조의 기준값이 소위 정상 범주에 속한 이들에 맞춰 있다는 것을 밝히고 싶다. 사회적인 인식, 문화, 편견, 시스템이 장애인을 비정상으로 만든다. 장애인이 불편하게 사는 게 당연한 게 아닌, 누구나 살기 편한 세상이 오기를 바란다.” _본문 ‘책을 내며’ 중에서

“정상과 비정상, 그 기준은 누가 정했나요?”
약자로서의 배려를 원하는 게 아니라,
그저 동등한 사람으로서의 존중 받기를 바란다.

뇌병변장애인으로 태어난 저자는, 사회복지사로서 비장애인 중심으로 돌아가는 사회 구조의 비조리를 짚기 위해 꾸준히 목소리를 내며 활동하고 글을 쓰고 있다. 첫 번째에 이어 두 번째 에세이인 《불편하게 사는 게 당연하진 않습니다》는 비장애인과 장애인의 경계가 무너지고 다양성이 존중하는 사회로 거듭나기를 바라는 마음을 담은 책이다.

‘소위 말하는 정상의 기준에서 벗어난 사람들’의 상황을 예시로 담아 풀어낸 1부에서는 장애인의 비장애인에게 맞춰져있는 사회(일상) 안에서 느끼는 잠재되어 있는 차별에 대해 이야기한다.
이어 2부에서는 ‘다양한 기준이 필요한 사람들’이 살아가는 다양한 모습을 담아, 우리가 조금씩만 더 생각하고 고민한다면 사회적인 관계로써 서로를 대하고 그렇게 서로가 존중받는 사회를 만들 수 있을 거라는 메시지를 담고 있다.

저자는 가끔 장애 당사자들은 자신을 ‘물 위에 뜬 기름 같은 존재’처럼 느껴질 때가 있다고 한다. 우리 사회가 장애인을 분리하지 않고 공존하는 분위기로 바뀌는 것을 함께 상상하고 기대하고 있으며, 그에 해당하는 목소리가 사회 여러 면에 반영되어 어엿한 구성원으로 살아갈 수 있기를 바라고 있다.
이 책에 모든 장애인의 시선을 담지는 않았지만, 저자가 장애인으로서 직접 겪은 경험담과 일터에서 함께 삶을 나누는 지적장애인들의 이야기를 충실히 담았으며, 이 책이 많은 독자들의 삶 안에서 장애인을 대하는 태도에 대해 스스로 다시 한번 생각해볼 수 있는 시간의 틈을 열어줄 것이라 기대한다.

추천사 _ 4
이 책에 쓰인 용어 _ 8
책을 내며 _ 9

PART 1 소위 말하는 정상의 기준에서 벗어난 사람들
늦깎이 초등학생이 되다 _ 21
당신이 웃음거리로 사용한 소재는 누군가의 삶입니다 _ 27
나도 이제 편안하게 투표하고 싶다 _ 32
장애인은 왜 기계치일 수밖에 없는가? _ 38
아픈 손가락 대신 그냥, 자식 _ 43
당신에게는 일상이지만, 나에게는 체험이라고 말하네! _ 48
출발선부터 다르다 _ 54
우리가 반말할 만큼 친한 사이인가요? _ 58
저의 목표는 피아니스트가 아닙니다 _ 62
나에게 검사란 아픈 증상보다 장애 특성을 말하는 것 _ 70
저는 빨대를 들고 다녀야 하는 사람입니다 _ 75
빛 좋은 개살구 같은 장애인편의시설 _ 80
셀프라고 쓰고 이용 제한이라고 읽는다 _ 84
시설에 산다는 이유로 _ 88
장애인다움을 강요하는 것도 차별입니다 _ 92
네 인생이나 신경 써 _ 97
10cm의 턱은 생각보다 높다 _ 100
내 돈 주고 밥 먹는데도 눈치가 보여요 _ 104

PART 2 다양한 기준이 필요한 사람들
장애인식 개선으로 추천하고 싶은 드라마 _ 111
그 선생님은 제 이상형이에요 _ 116
자립은 혼자서 밥할 수 있는 것을 의미하지 않는다 _ 120
모든 사람이 숫자를 다 안다는 착각 _ 126
세종대왕님, 저는 한글을 잘 몰라요 _ 130
골라 보는 재미를 느끼고 싶어요 _ 136
정보를 쉽게 제공받을 권리 _ 140
실패의 경험이 쌓이면 살아갈 힘이 생긴다 _ 144
이상함의 기준은 없다 _ 149
무관심에서 비롯한 편견 _ 154
우리 이제, 마주치면 가볍게 인사해요! _ 157
그 마이크 제가 잡아드릴게요 _ 161
기준의 다양성을 인정한 시선 _ 166
그곳은 경계선이 보이지 않았다 _ 170
장애인을 자연스럽게 받아들일 수 있는 환경 _ 174
보물 같은 곳을 발견했다 _ 177
느리지만 저도 일하고 싶어요 _ 182
분리가 아닌 공존을 꿈꾼다 _ 185

참고 문헌 _ 188