소장자료

미국소아과학회에서 발간한 자폐 스펙트럼 장애 공식 지침서.

미국은 물론 세계 각지에서 부모와 교사와 의사가 함께 참고할 수 있는 자폐 지침서 중 가장 친근하고 권위 있는 책으로 손꼽힌다.

우리나라 자폐 진료를 개선하고, 부모와 가족에게 희망을 주고자 대한아동병원협회와 서울의학서적이 기획한 어린이 발달 및 정신장애 지침서 첫 권!

자폐 스펙트럼 장애의 원인은 무엇이며, 어떻게 진단해야 할까?

어떤 행동 및 발달 중재를 통해 기능을 향상시키고, 언제 약물을 써야 할까?

비타민, 유산균, 킬레이션, 효소 등 대체요법을 써보아야 할까?

자폐 어린이는 어떻게 친구를 사귀고, 학교에 적응할 수 있을까?

학교와 이웃과 지역사회에서는 어떻게 도와야 할까?

소아청소년과 의사와 부모는 어떻게 파트너가 되어
아이를 보다 나은 삶으로 이끌 수 있을까?

청소년기 이후 자폐인은 어떻게 직업을 얻고 독립적으로 살아갈 수 있을까?

부모는 자신이 더 이상 돌볼 수 없을 때를 위해 무엇을 할 수 있을까?

부모에게는 실용적인 지식과 희망을,
전문가와 사회에는 ‘모두가 더불어 사는 세상’으로 나아가기 위한
영감과 방향을 제시할 지침서!

진단, 문제 행동, 가족의 스트레스 등 폭넓은 주제를 상식적이고 알기 쉽게 설명하면서 꼭 알아야 할 정보를 전달한다. 자폐 자녀를 키우는 모든 부모가 반드시 읽어야 할 책! - 탬플 그랜딘, 자폐인이자 『나는 그림으로 생각한다』의 저자

미국소아과학회 공식 자폐 스펙트럼 장애 지침서!
의학적으로 가장 정확하고 권위 있는 지침서인 이 책을 통해 부모와 의사는 자폐 스펙트럼 장애의 정의와 원인, 진단과 치료/중재에 대해 기본적인 개념을 얻을 수 있다. 특히 복잡한 중재법들을 한데 모아 정리하고, 효과가 없는 중재법과 절대로 피해야 할 방법까지 콕 집어 알려주는 대목은 통쾌할 정도다. 모든 사람이 궁금해하는 약물의 역할과 대체요법에 대해서도 꼼꼼히 짚고 넘어간다.

자폐를 비롯한 장애는 근본적으로 사회적 문제다.
사회가 얼마나 포용적인지에 따라 장애인의 삶은 물론 비장애인의 삶도 크게 달라진다. 경우에 따라 아예 장애 자체가 무의미해질 수도 있다. 그런 사회적 변화를 이끌어내려면 교육과 옹호를 통해 대중의 인식이 바뀌어야 하고, 제도적 변화가 뒷받침되어야 한다. 이 책은 미국에서 나온 책이기에 미국의 제도를 다룰 뿐이다. 책을 옮기면서 수많은 제도와 법규와 단체들을 우리 실정에 맞게 고쳐 쓰거나 삭제해야 할지 많은 고민이 있었다. 하지만 연락처 정보까지 고스란히 옮기기로 했다. 미국의 제도가 완벽한 것은 아니지만, 까마득히 낙후된 우리의 입장에서 보고 배우고 생각해볼 거리가 너무나 많기 때문이다. 그들의 사회 또한 많은 문제를 안고 있지만, 적어도 장애인을 보호하고 지원하는 사회적 제도에 관해서는 우리와 비교할 수 없다. 정부와 학계, 의료인과 학교, 지역사회와 이웃, 심지어 영화관이나 놀이공원 등 상업시설까지도 장애인을 지원하는 데 팔을 걷어 부치고 감동적일 정도로 노력을 기울인다. 특히 자폐인에게 고등교육과 일자리를 제공하려는 노력, 어엿한 지역사회 구성원으로 살아갈 자리를 만들려는 노력, 부모가 세상을 떠난 후 재정적으로 최소한의 보호장치를 마련하려는 노력 등은 우리 사회가 아직 초보 수준에 머물고 있는 영역으로 많은 힌트를 줄 것이다.

자폐인과 가족의 가슴 뭉클한 실제 사례들
이 책을 반드시 순서대로 읽을 필요는 없다. 관심 있는 부분을 먼저 보아도 좋고, 전문적인 지식을 한 번에 읽기가 버겁다면 잠시 책 뒤로 가서 가족들의 이야기에 귀 기울여보는 것도 좋다. 사람마다, 가족마다 문제가 다르고 처한 상황도 다양하지만 반드시 도움이 되는 부분을 찾을 수 있으리라 확신한다. 어려움에 처한 가족에게 희망을, 보다 좋은 의료를 제공하고 싶은 의사들에게 지식과 경험을, 모두가 더불어 사는 방법을 궁리하는 정부, 지방정부, 학교, 활동가들에게 영감을 나누어 줄 강력한 지침서!

우리나라 자폐 진료를 개선하고, 부모와 가족에게 희망을 주고자 대한아동병원협회와 서울의학서적이 기획한 어린이 발달 및 정신장애 지침서 첫 권!

옮긴이의 말
목차

1장 자폐 스펙트럼 장애란 무엇인가?
2장 자폐 스펙트럼 장애의 원인
3장 자녀가 자폐 스펙트럼 장애인지 어떻게 알 수 있을까?
4장 자폐 어린이를 지원하기 위한 행동 및 발달 중재
5장 교육 서비스 이용하기
6장 다른 치료로 충분하지 않을 때 - 약물의 역할
7장 대체요법
8장 소아과 의사와 파트너되기
9장 지역사회 서비스
10장 서비스 받기
11장 청소년기와 그 후
12장 일상생활 속에서 자녀를 돕기
13장 자폐 스펙트럼 장애와 가족
14장 자폐 스펙트럼 장애의 미래
15장 자폐 스펙트럼 어린이 옹호하기
후기 샤나의 특별한 소원

부록
A. 유용한 정보 출처
B. 자폐 스펙트럼 장애 어린이를 위한 비상 정보 서식
C. 조기 중재 프로그램 의뢰 서식
D. 약 복용 흐름도

색인