소장자료

『질병, 낙인』은 조선시대부터 일제강점기를 거쳐 현재에 이르기까지, 한센병이 등장한 이후 의학과 국가가 어떤 방식으로 치료와 관리에 개입했으며 환자들이 한 사회 내에서 어떻게 살아왔는지 역사적으로 풀어낸다. 한 사회가 ‘정상성’을 규정한 후, 특정 질병과 환자를 밖으로 밀어내는 과정을 촘촘히 보여준다는 점에서 차별과 혐오의 메커니즘을 생각해보게 하기도 한다. 코로나19를 비롯해 앞으로도 예고 없이 찾아올 질병과 더불어 살아가야 한다면 우리는 먼저 질병을 대하는 태도를 되짚어볼 필요가 있지 않을까? 이 책은 그 길에 분명 길잡이가 될 것이다.

건강에 대한 욕망이 만들어낸 근대 프로젝트
왜 어떤 질병은 사회 밖으로 추방되는가?
줄어들지 않는 확진자, 백신 부작용, 변이바이러스, 격리 공간과 치료제 부족, 무엇보다 감염되는 순간 사회적으로 낙인찍혀 사생활이 노출되고 일상이 무너질 수 있다는 두려움. 여기에다 전 세계 환자와 사망자 수가 실시간 공유되는 가운데 각국의 정책과 통제 아래 살아가는 상황은 코로나바이러스감염증-19가 불러일으킨 질병에 대한 공포를 여과 없이 보여준다. 그러나 여전히 낯선 코로나 시국이 실은 100여 년 전 한국사회에 한센병이 처음 발병했던 상황과 오버랩된다는 점을 기억하는 이들은 많지 않을 것 같다. 체내 세균의 유무로 병을 결정하며 병원균의 전파를 막기 위해 격리 시설과 나병원을 세우고, 국제나회의를 통해 한센병을 세계 공중보건 문제로 인식하며 해결하려던 노력은 오늘과 충분히 닮아 있다.
『질병, 낙인』은 조선시대부터 일제강점기를 거쳐 현재에 이르기까지, 한센병이 등장한 이후 의학과 국가가 어떤 방식으로 치료와 관리에 개입했으며 환자들이 한 사회 내에서 어떻게 살아왔는지 역사적으로 풀어낸다. 한 사회가 ‘정상성’을 규정한 후, 특정 질병과 환자를 밖으로 밀어내는 과정을 촘촘히 보여준다는 점에서 차별과 혐오의 메커니즘을 생각해보게 하기도 한다. 코로나19를 비롯해 앞으로도 예고 없이 찾아올 질병과 더불어 살아가야 한다면 우리는 먼저 질병을 대하는 태도를 되짚어볼 필요가 있지 않을까? 이 책은 그 길에 분명 길잡이가 될 것이다.

현장과 연구를 오간 15년의 기록
역사 속에서 사라진 한센인 복원하기
저자 김재형이 한센인의 이야기에 귀 기울이기 시작한 것은 2005년 국가인권위원회에서 실시한 ‘한센인 인권 실태조사’에 인터뷰 보조원으로 참여하면서부터다. 당시 한센인과 ‘처음’ 마주한 그는 한센인 대부분이 쉽게 오갈 수 없는 정착마을에 모여 살거나 자신의 병력을 철저히 숨기고 있었음을 깨달았다. 여기서 ‘한센인’은 한센병을 앓았으나 완치된 이들뿐 아니라 현재 병이 진행 중인 이들을 모두 일컫는다. 1980년대 2만 7,000명에 달했던 한센인이 2020년 말 8,965명으로 줄었으나, 이 집단이 대개 79세 이상의 고령이라는 점을 감안한다면, 한센인의 감소는 치료보다는 사망에 따른 것으로 볼 수 있다. 그리고 이러한 현실은 한센인의 삶을 기록하는 일이 시급하다는 것을 뜻한다.
한때 ‘문둥이’, ‘나인’ 등으로 불렸던 한센인이 평탄치 않게 살아왔다는 점은 누구나 짐작한다. 그러나 자료도 흩어져 있고 관련 연구자도 드물며 활발한 운동단체도 없는 데다 무엇보다 한센인 대부분이 노출을 꺼려 그들이 겪은 고통의 실체를 알기 어려웠다. 김재형은 그러한 황무지 위에 발을 딛고 15년 넘게 머물렀다. 안개가 하나씩 걷혔고, 한센인을 변호하며 조용히 걷던 이들도 만났다. 2004년 8월 23일 한국 한센인권변호단이 일본 정부를 상대로 일제강점기 강제격리당한 한센인에 대한 보상청구를 시작으로, 2009년에는 국내에 「한센인사건법」이 통과됐고, 2014년 4월 19일에는 한국에서도 일부지만 국가의 책임을 인정하며 한센인에게 보상금을 지급했다. 한센인을 역사화하려는 지속적인 노력 속에서 2016년 한센병박물관도 세워졌으며, 한센인의 유물이 문화재로 등록되기도 했다.(12장) 그리고 이 시간 덕분에 지난 100년간 한센인의 삶이 세상 밖으로 드러났다. 『질병, 낙인』 역시 그 결실의 일부이니, 이 책은 한센인을 비롯한 그 모든 이들이 함께 쓴 것이라 해도 과언이 아니다.
김재형은 한센인의 이야기를 듣고 관련 공부를 할수록 그들이 겪은 고통이 단순히 신체적 통증에 머물지 않는다는 것을 알게 됐다. 병에 대한 지식이 부족해 미신에 기댈 때나(2장), 치료시설이 들어선 이후 병실 부족으로 병원 근처에서 부랑하며 기다려야 할 때나(3장), 광복 소식이 소록도에 도착했을 때나(5장), 생계를 꾸려가기 위해 양계와 양돈을 시작할 때나(10장) 한센인은 국가·도시민·마을 이웃들에게 ‘처치해야 할 문둥이’에 지나지 않았다. 한센병은 그들의 ‘죄명’이었고, 한센인은 곧 ‘죄인’이었다. 병을 통제한다는 이유로 사회 밖으로 쫓겨나 혐오와 차별에 맨몸으로 노출됐으며 이것만큼은 완치되더라도 변치 않았다.
그렇다고 한센인이 늘 일관된 고통 속에 능동적으로 머물렀던 것은 아니었다. 격리공간을 탈출하려고 시도하고 환자자치회를 만들어 격리시설 운영에 직접 참여했다. 1942년 6월 20일 소록도에 머물던 환자 이춘상이 일본인 원장 스오를 살해하는 일이 벌어졌는데, 이는 극한 노동과 부당한 대우에 한센인이 직접 맞섰던 대표 사건이라 할 수 있다.(4장) 『질병, 낙인』 곳곳에는 한센인의 슬픈 역사가 빼곡하지만 그것만으로는 이 책을 절반밖에 소개하지 못한다. 100여 장의 엄선한 사진을 실으면서도 ‘환자’ 한센인의 모습을 담지 않은 것도 이 때문이다.

‘완치’와 ‘불치’ 사이에서
한센병과 근대 의학에 대한 의료사회사
현재 한센병은 전염되더라도 리팜피신이라는 알약 한 알로 완치가 가능하기에 신환자가 거의 발생하지 않는다. 그러나 정확한 병인을 알지 못하고 치료제가 등장하기 전까지는 적잖은 오해 속에 있었다. 전염 경로가 연장자에서 연소자로 흘러가며 가족 내에서 흔히 발병한다는 점 때문에 유전병이라고 여기던 시절도 있었고, 유럽과 미국에 건너간 아시아계 노동자들이 옮겨왔다는 이유로 열등한 인종이 주로 걸리는 질병으로 규정하기도 했다. 노르웨이의 한센병 학자 한센이 세균에 의한 감염임을 밝힌 이후에도 병을 대하고 치료하는 방식을 두고 의료 전문가들 사이에 의견이 분분했다. 문제는 병에 대한 지식이 곧 국가가 어떻게 개입하고 어떤 정책을 입안할 것인지를 결정한다는 점에서, 혼란이 야기한 피해는 오롯이 환자들의 몫으로 돌아갔다는 것이다. 이 책에서 적지 않은 분량을 할애한 강제격리, 학살, 단종수술과 낙태수술, 한센인 정착마을 등은 근대 의학과 국가의 정책이 합작한 결과물 중 일부다.
그럼에도 『질병, 낙인』은 ‘불치병’으로 여겼던 한센병이 ‘완치’되는 과정을 담고 있다는 점에서 의학의 발전사이자 치료의 역사서이기도 하다. 전 세계 곳곳에서 한센병균을 제거하는 성분과 약제를 개발하기 위해 시행착오를 겪는 모습, 그 결과 등장한 대풍자유·다이안손·MDT에 대한 이야기, 웨이드법을 비롯한 균 검출 방법, 신체 절단·눈썹 빠짐·수하수·족하수 등 완치 후에도 복원되지 않는 외모 변형을 극복하기 위한 노력 등 근대 의학의 지식과 치료기술이 흘러온 시간을 찬찬히 소개한다. 여기서 주목할 점은 효과적인 치료제와 검사방법이 꼭 ‘완치’로 이어지지 않을 수도 있다는 것이다. 한센병의 경우 완치 판정을 받더라도 균의 검출 부위에 따라 결과가 달라지기도 했고 약에서 내성균이 만들어지는 일도 있었다. 지금 우리가 겪는 코로나 역시 격리와 치료를 마친 확진자가 다시 양성 판정을 받거나, 백신이 무용해지는 일도 예고 없이 변이바이러스 생성되는 일도 있다. 질병이 온전히 의학의 몫일 수 없다면, 그 빈틈에 방역체계를 세우고 일상적 차별을 줄이는 일은 국가와 더불어 우리의 일일지 모른다.

치료시설인가? 죽음의 수용소인가?
‘미지의 섬’ 소록도의 100년사
전라남도 고흥의 끄트머리에 위치한 소록도. 과거에는 녹동항에서 배를 타고 5분여 들어가야 했지만 현재는 소록도교가 세워져 보다 쉽게 오갈 수 있고, 일반인도 관광을 위해 방문이 가능한 열린 공간이다. 그러나 소록도는 한센인을 격리시키기 위한 목적으로 선점된 이후 긴 시간 동안 폐쇄된 섬이었다. 그 안에 위치한 소록도자혜의원은 1917년 환자들이 이송된 이후 현재까지 명칭이 일곱 차례나 바뀌었을 정도로(66쪽) 관계된 이들과 공간의 정체성이 달라졌지만, 격리 공간이라는 성격은 변치 않았다.
1920년대 소록도는 사회적으로 고립됐으나 치료와 생활 면에서 모두 안정적이었다고 한다. 그러다 1930년대 들어 소록도자혜의원을 확장하는 세 차례의 공사가 진행됐고, 일본의 파시즘적 분위기와 우생학이 유입되면서 내부 환경이 악화됐다.(4장) 환자들이 고된 공사 현장에 투입되면서 사망자가 늘어났음에도 관리자들은 업적을 과시하느라 치료는 뒷전으로 미뤘다. 국가의 예산이 부족해 모금운동을 통해 공사 비용을 충당하고 식량도 자급자족했다고 한다. 인권에 대한 이해도 형편없어 환자 84명이 처참하게 학살당한 사건도 이 무렵 일어났다.
그러다 1945년 9월 김형태가 원장으로 부임하면서 르네상스 시절을 맞았다. 소록도를 한센인에게 돌려줘야 한다고 여겼던 그는 ‘민주원장’이라 불릴 만큼 신뢰와 지지를 받았다. 초등학교만 있던 소록도에 ‘녹산중학교’가 들어섰고, 연극을 준비해 부산·여수 등으로 외부 공연을 다녀왔으며, 느슨해진 병원의 통제를 염려하며 환자들이 스스로 ‘녹산청년동맹’을 결성하기도 했다.(6장) 그러나 호시절은 짧았다. 환자들의 흉골을 드릴로 뚫고 골수를 채취하는 흉골골수천자 사건(6장)을 시작으로 한센인은 다시 이용되거나 부려졌고, 그 시간은 이어졌다.
물론 나병원과 격리시설이 소록도에만 있었던 것은 아니다. 부산·대구·여수 등에도 나병원이 존재했고, 완치된 환자들이 모여 살던 정착마을(음성나환자촌)도 있다. 그러나 한센인에게 한 번 가해진 낙인만큼은 쉽게 사라지지 않고 끈질기게 따라다녔다. 근처 지역민들이 보이는 노골적인 불만과 국가의 방임 속에서 몸을 사려야 한다는 점에서 소록도의 삶과 크게 다르지 않았다. 그리고 지금도 대다수 한센인은 편견과 차별에 익숙한 채 섬처럼 살아가고 있다.
『질병, 낙인』은 거듭 강조한다. 전염병의 확산을 막기 위해 통제하고 완치를 향해 치료제를 개발하는 동시에 질병의 심각성을 공유하는 일은 매우 중요하다. 그렇지만 이 과정에서 우리도 모르는 사이에 내 주변의 이웃을 쉽게 배제하고 혐오하며 낙인찍을 수 있다는 것. 한센병과 한센인이 힘겹게 깨우쳐준 메시지가 이 책을 읽는 분들께 가닿기를 바라본다.

책을 열며

1 세균설ㆍ인종주의ㆍ강제격리
노르웨이 그리고 ‘유전병’에서 ‘전염병’으로 ｜ 식민지의 한센병 ｜ 인종주의와 과학의 결합 ｜ 전 세계에서 가장 혹독한 강제격리국, 일본 ｜ 조선에 들어선 소록도자혜의원

2 식민지 조선과 한센병
늘어나는 부랑 한센병 환자 ｜ 목숨을 끊고 버림받으며 ｜ 살해당하는 여성들 ｜ 문명국의 장애물, 도시의 방해물

3 생존과 치료를 향해
대풍자유의 등장 ｜ 완치와 불치 ｜ 살아남기 위한 조직화 ｜ 나를 소록도로 보내주시오

4 소록도, 절멸의 수용소
죽어서도 나올 수 없는 곳 ｜ 강제노동 속으로 ｜ 죽음의 섬 ｜ 단종수술과 낙태수술 ｜ 스오 마사스에 그리고 이춘상

5 해방된 조국, 해방되지 못한 사람들
84인 학살사건 ｜ 처치해야 할 ‘문둥이’ ｜ 넘쳐나는 환자와 미군정의 개입 ｜ 전국으로 확대된 한센병 수용소 ｜ 「전염병예방법」의 제정과 한센병 정책

6 개혁과 반동의 시간
소록도의 르네상스 ｜ 다시 식민지로 ｜ 저항하는 환자들 ｜ 단종과 낙태의 부활

7 죽여도 되는, 죽여야 하는
재정 부족과 모금운동 ｜ 한센병 환자 마을의 등장 ｜ 민족적 수치와 학살

8 강제격리 폐지라는 희망
신약의 개발과 도입 ｜ 완치되는 질병 ｜ 국제사회의 반격리주의 부상 ｜ 국제기구의 개입

9 다양해진 강제격리
「전염병예방법」 개정에 대한 오해 ｜ 떠나는 사람과 남는 사람 ｜ 치료에서 장애 예방 및 재활로 ｜ 격리시설 속 격리시설 ｜ 실험대상이 되는 어린이들

10 음성나환자촌
완치의 의미 ｜ 닭과 돼지를 키우며 모여 사는 사람들 ｜ 한센병을 둘러싼 생명정치 ｜ 벗어날 수 없는 ‘환자’의 굴레 ｜ 음성나환자 단체 설립

11 치료를 향한 전 세계의 노력
유존균과 약제내성균 ｜ 한국의 치료법 발전과 MDT 도입 ｜ 급격하게 줄어든 환자들

12 지금 한센인은 어디에 있는가?
사라지지 않는 낙인과 차별 ｜ 공론화된 한센인 문제 ｜ 「한센인사건법」 제정과 한계 ｜ 소송이 남긴 것들

책을 닫으며
미주
시각자료 출처

역사 속 한센병과 한센인

참고문헌
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