자폐 스펙트럼 당사자 12명이 직접 전하는 생생한 조언
자폐 스펙트럼 아이의 미래, 자폐 스펙트럼 어른의 삶에서 배워요

자폐인의 관점에서 전해지는 이 이야기는 흔히 비자폐인이 바라보는 ‘문제’나 ‘결핍’의 시각을 넘어, 자폐 스펙트럼의 본질과 그 안에 깃든 다양성을 깊이 있게 들여다보게 한다.
책을 쓴 제나 겐식은 구어 표현이 가능하고 자기 옹호에 관심이 있으며, 학력과 직업의 다양성을 보여 줄 수 있는 자폐 스펙트럼 당사자 12명을 만나 3년에 걸쳐 전화와 메일 등으로 인터뷰를 진행했다. 그렇게 모인 솔직한 목소리가 이 책에 담겼다.
리디아 브라운, 알리사 힐러리, 벤 카트제 등 12명의 자폐 스펙트럼 당사자들은 자신이 아이였던 시절부터 어른이 된 지금까지의 경험과 깨달음을 털어놓는다. 그들은 무엇보다 자폐 스펙트럼 아이들이 진정으로 필요로 하는 것은 ‘고치려는’ 시도가 아니라 ‘존중’과 ‘이해’, 그리고 ‘자기 옹호의 힘’이라고 강조한다.
이 책은 “더 많이 이해하고 더 많은 도움을 주기 위해”라는 머리말로 시작해, 각 인터뷰를 통해 자폐인의 정체성, 학교생활의 어려움, 우정과 관계, 직업 찾기와 직장 생활, 발달과 자립 등 자폐 스펙트럼 아이가 성장 과정에서 맞닥뜨리는 다양한 과제를 다룬다. 예를 들어, 리디아 브라운은 자폐인을 ‘고치려는’ 시도를 멈추고 자기 옹호를 가르치자고 말한다. 에이미 그라비노는 청소년기의 성장과 우정을 이야기하고, 쇼나 힌클은 교육적 권리를 위한 부모의 역할을 강조한다. 또 부모와 교사가 해줄 수 있는 작은 변화가 아이의 삶에 얼마나 큰 차이를 만드는지에 대한 통찰도 가득하다.
각 인터뷰 뒤에는 “생각해 보기”라는 질문을 통한 성찰 코너가 있어, 부모나 교사로서 아이를 어떻게 바라보고 무엇을 함께할 수 있을지 스스로 돌아볼 수 있도록 돕는다. 책의 마지막에는 ‘자폐인으로 꿋꿋하게 살아가는 33가지 조언’과 ‘자기 옹호 기술’을 정리해, 자폐 스펙트럼 아이가 독립적이고 존엄한 삶을 살아갈 수 있도록 응원한다.
이 책은 자폐 스펙트럼을 둘러싼 오해와 편견을 깨고, 자폐인의 가능성과 존엄을 있는 그대로 존중하자는 목소리를 담고 있다. 실제 당사자의 목소리를 중심에 놓은 이 책은 자폐 스펙트럼 아이와 청소년, 그들의 가족, 그리고 함께 살아가는 우리 모두에게 깊은 울림을 전한다. 아이와 함께 걷는 부모, 교사, 친구들에게도 단단한 용기와 따뜻한 이해를 전해 준다. 다양한 목소리와 시선을 만나는 과정에서, 우리 모두가 ‘다름’을 포용하며 서로를 있는 그대로 받아들이는 법을 배우게 될 것이다.